Choisir l’agonie ?

B. Tranchant

Université Lyon III, Paris, France

La mort a toujours été, est, et reste cet indépassable auquel l'homme n'a cessé de se heurter. C’est pourquoi, la mort, tout comme la naissance, met en demeure l'homme de répondre à la question du sens de son existence. Question du sens qui se pose radicalement par l'irrévocable qu'annonce et proclame l'agonie.

De nos jours, nous ne pouvons que constater l'existence d'un tabou face à la mort et à la souffrance. Comme institution, l’hôpital cristallise tous les conflits. Il se doit d'assumer l'étrange paradoxe d'être un lieu tourné vers la guérison et l'idéal de « bonne santé », alors que c'est en son sein que se produisent la plupart des décès. De même, l'hôpital est ce lieu privilégié où l'on lutte contre la douleur et la souffrance sans pour autant parvenir à l'éradiquer. L'institution hospitalière est donc confrontée sans cesse à l'impuissance de remplir ses missions.

L'agonie est le lieu où se cristallise d'autant plus la question du sens qu’elle est la dernière bataille qu'engage l'homme avant la mort et son néant. Elle est le lieu où la souffrance, dans nos imaginations, est la plus forte et la plus effrayante alors que nous avons les moyens techniques de soulager la douleur. L'agonie est ici entendue comme correspondant tant à la phase préagonique médicale qu’à la phase purement agonique. Physiologiquement elle se traduit par une inertie progressive, une diminution de l'expressivité qui marque jusqu'au visage ainsi que le refroidissement du corps. Elle anticipe le fait qu'une fois la mort avenue, le visage du défunt sera à jamais inexpressive, empêchant toute possibilité de communication. Ricoeur établit une distinction entre moribond et agonisant : être agonisant c'est être conscient que sa mort approche, pouvoir être vivant jusqu'à sa mort. Alors que le moribond a sombré dans l'inconscience. Faut-il rechercher la conscience à tout prix en fin de vie ? Doit-on mettre tous les moyens que nous possédons pour éradiquer toute souffrance possible ? Ou alors peut-on faire le choix de l’agonie ?

Les moyens techniques actuels nous ont fait perdre la question du sens, du « Pourquoi » au profit d’un questionnement relevant de la pure utilité, « A quoi cela sert-il ? ». Un tel glissement à ceci de rassurant qu’il nous installe sans coup férir dans l’agir et l’efficacité du faire. La sédation est un cas paradigmatique de l’effacement du sens au profit de la technique. Elle a pour conséquence de supprimer l’agonie. En effet pourquoi ne pas abréger la mort et effacer ce dernier moment qu’est l’agonie, puisque nous avons les moyens de le faire, ce qui prouve qu’elle ne sert à rien ou, à tout le moins, cela soulève l’interrogation sur son utilités ?

Si l’agonie ne sert à rien du moins ne peut-elle posséder un sens, un « pourquoi » ? Crise existentielle par excellence, source d’angoisse, l’agonie nous confronte radicalement à la pauvreté de la condition humaine et nous appelle à y consentir. « Situation limite » elle nous demande d’effectuer, sinon un saut dans l’être, du moins un saut dans la pensée et d’épouserpleinement la finitude humaine. Par ce oui donné à l’existence humaine, nécessitée et liberté peuvent enfin se réconcilier.

Références bibliographiques :
Jaspers, K., Introduction à la philosophie, Paris, Plon, 1965.
Marin, Isabelle, « L’agonie ne sert à rien », Paris, Esprit, juin 1998.
Ricoeur, P., Vivant jusqu'à la mort, Paris, Seuil, 2007.
Ricoeur, P., Finitude et Culpabilité, Paris, Aubier, 1960.
Ricoeur, P., Le Volontaire et l’involontaire, Paris, Aubier, 1960.
Ricoeur, P., Lectures 2 -Les contrées des philosophes- (1992), Paris, Seuil, 1999.
Ricoeur, P., Le Juste 2, Paris, Esprit, 2001.
Ricoeur, P., Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990.

Tiré de : A la rencontre de nos diversités -   17ème Congrès de la SFAP -
Actes du 1er  Congrès international francophone  de soins palliatifs et d’accompagnement 
Du 28 au 30 juin 2011 au Centre Cité de Lyon 

Réseau RESPECT, Le Havre, France

Le terme d’agonie est pratiquement devenu tabou dans les civilisations Occidentales où les changements d’un résultat à un autre sont priés de se faire, sans que se déroule le temps du passage. Or, les croyances et les rituels qui demeurent au sein de certaines sociétés marquent symboliquement la durée nécessaire au processus d’évolution, permettant aux corps et aux esprits de le réaliser. Cependant que les morts subites, si elles donnent aux survivants le sentiment que le défunt a eu le privilège de ne pas « se voir partir », laissent l’entourage dans un état de stupeur qu’il peine à surmonter.

Actuellement, l’Homme Occidental ne meurt plus, il disparaît d’une maladie dont la médecine aurait dû le guérir. Lorsque tout espoir est perdu, l’annonce du pronostic produit l’effet d’une sentence de mort qui, dès lors, laissera chacun dans l’attente insupportable de la sanction. Or, comme l’exprime le poète René Char : « Toute vie qui doit poindre achève un blessé » ; Ne pas connaître l’échéance fait partie des mystères de la condition humaine et cette ignorance peut donner à chaque instant de vie, son heure de gloire sur le bonheur.

La vie en fin peut être pleine et sublime en émotions et sentiments et qualifier d’indigne celui dont le corps se dérobe et le rend dépendant et vulnérable, reviendrait à en oublier l’être qui l’habite. Le temps des adieux est un arrachement où l’on refuse l’échéance qui s’approche, inéluctable, tandis que s’éloigne celui que l’on voudrait retenir. L’épreuve tant douloureuse en fait oublier sa présence, encore, précieuse et forte. Souffrir d’assister à la déchéance du corps aimé, vivre avec lui ses angoisses et ses craintes, recouvre, perd le temps du partage si intense. Et les sentiments se cognent et se contredisent : vouloir qu’il disparaisse, vite, ne plus le voir et puis, le garder, l’attirer et refuser.

Lorsque le contexte socioculturel n’est pas porteur des croyances qui apaisent, il devient presque intolérable de se prémunir contre les vents contraires qui font perdre de soi les pauvres assurances. Le terme de diversité, actuellement convoqué à tous les programmes, revêt en fait les manières fort différentes de vivre son humanité au travers des cultures. La confrontation aux réalités peut être éclairée d’un jour plus doux si les questions existentielles sont surmontées collectivement et sans déni, en apportant des réponses face au désarroi. Dans certaines aires culturelles où l’homme est placé au centre des préoccupations, les rites ont pour fonction d’apaiser les mourants et consoler les survivants.

Nous pencher sur cette infinie richesse qu’est la créativité humaine en ce domaine, ouvre des fenêtres sur des mondes moins arides que les sociétés individualistes ou l’homme se trouve démuni devant l’agonie et la mort.

Tiré de : A la rencontre de nos diversités -   17ème Congrès de la SFAP -
Actes du 1er  Congrès international francophone  de soins palliatifs et d’accompagnement 
Du 28 au 30 juin 2011 au Centre Cité de Lyon 

Suite et source de l'article sur : http://www.plusdignelavie.com/temoignages.html#devos

Désigné Centre de Ressources National par le Ministère de la Santé en 2002, le CDRN FXB a pour objectif de contribuer au développement des soins palliatifs et de l'accompagnement en mettant à disposition l'information sur ces domaines auprès des professionnels, des bénévoles et du grand public.

Ces fiches pratiques de conseils sont destinées aux personnes accompagnant des patients en fin de vie et à ces derniers. Ces fiches, réalisées sous la responsabilité de soignants impliqués dans la pratique des soins palliatifs, ne sont en aucun cas destinées à remplacer les indispensables conseils des équipes en charge des patients. Elles constituent seulement des indications permettant d'aider à améliorer la qualité de vie des malades en phase avancée d'une maladie grave.

Demandez systématiquement un avis au médecin, à l'infirmière
ou à tout autre soignant impliqué dans la prise en charge du patient.

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L’agonie

Par Michel Cavey
Gériatre, soins palliatifs

Lundi 27 février 2006

L’agonie est la phase ultime de l’existence : c’est la période qui précède immédiatement le décès. Elle dure de quelques heures à un ou deux jours.

C’est une période importante à connaître car elle présente plusieurs particularités :
  L’agonie ne prévient pas, ou pas toujours. Elle survient volontiers dans un contexte où on ne l’attendait pas particulièrement, ce qui fait que non seulement elle peut prendre au dépourvu mais qu’on peut mettre un certain temps à comprendre que le malade agonise.
  Le diagnostic en est difficile : on s’inquiète souvent de signes qui ne sont pas graves et on manque l’interprétation d’autres qui sont importants. Par ailleurs il est difficile de faire la différence entre un malade qui s’aggrave mais pour qui une hospitalisation d’urgence va permettre d’inverser le cours des choses et un malade qui agonise et que rien ne peut plus sauver. Nous reviendrons sur ce point.
  C’est un moment impressionnant, où les professionnels les plus aguerris ont tendance à perdre leur esprit scientifique.
  Si l’agonie est détectée et reconnue elle implique des décisions particulières : notamment il n’y a le plus souvent aucune raison d’hospitaliser un malade agonisant.

Lire la suite de l’article très complet en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article40

Un appel silencieux dans les sociétés modernes

Source et suite de l'article :
http://www.pallianet.org/fileadmin/pallianet_medias/doc_sp/appel_silencieux.pdf

Lettre de mission

Avant-propos

Synthèse du rapport

Sommaire

Introduction

1 - Etats des lieux

Suite de l'article et source de publication : http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/hennezel/

Depuis mai 2005, le ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille a mis à disposition du public le 0811 020 300 (prix d’une communication locale). Ouvert du lundi au samedi de 08H00 à 20H00. Il s’agit d’un service téléphonique d'information, d'orientation et d'écoute sur toutes les questions relatives à la fin de vie. Il offre une aide pratique, psychologique, sociale et juridique à toute personne concernée : famille, proche, personne malade ou en fin de vie, professionnel de santé.

Coordonné par le ministère de la santé, ce service est géré conjointement par la ligue nationale contre le cancer et le centre de ressources national François-Xavier Bagnoud.

Il a pour mission de :
• Vous informer auprès de professionnels
 - Sur les besoins des personnes en fin de vie et atteintes de maladies graves et    incurables
 - Sur les façons d’accompagner ces malades
 - Sur le rôle de la famille et des proches auprès des personnes en fin de vie
 - Sur le rôle des soignants et celui des bénévoles d’accompagnement
 - Sur les structures spécialisées capables d’aider dans cet accompagnement, aussi bien à domicile qu'à l'hôpital
 - Sur les droits des patients et de leurs proches
 - Sur la fin de vie à domicile
 - Sur les démarches à effectuer après la mort d’un proche
-  Sur les soins palliatifs et comment aider une personne en fin de vie à soulager ses symptômes
 - Sur la morphine et les autres médicaments utilisés pour soulager la douleur
 - Sur les aides disponibles pour les accompagnants d’une personne en fin de vie
- Sur les questions difficiles (les directives anticipées, le rôle de la personne de confiance, le refus de l’acharnement thérapeutique, la demande de certains traitements actifs, les demandes d’en finir, etc.…)
 
• Vous orienter vers les structures locales
 - Ressources de soins locales
 - Associations d’accompagnement
 - Dispositifs complémentaires 
 - De la maladie grave et incurable
 - De la souffrance, des inquiétudes et de l’angoisse ressenties
 - Du sentiment d’impuissance et de dépendance vis-à-vis d’autrui
-  Des craintes et des peurs face à une mort prochaine
 - De la difficulté à faire face à un deuil
… et de tout autre sujet en rapport avec l’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Un premier niveau, assuré par les téléconseillers de la ligne Cancer Info Service – tous professionnels de santé, infirmiers spécifiquement formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie – va traiter les demandes d’information et d’orientation. Ils le feront grâce à une base documentaire très fournie et grâce à un répertoire des structures de proximité spécialisées en soins palliatifs et douleur.

 Deuxième niveau : Lorsque l’appelant demandera une écoute plus spécialisée et une disponibilité plus grande, il sera systématiquement basculé vers un deuxième niveau, situé dans les locaux du Centre François-Xavier Bagnoud.

 Ce nouveau service téléphonique se veut un outil de santé publique ; ainsi, en aucun cas, il ne vient se substituer aux professionnels sanitaires et sociaux et aux autres secteurs intervenant dans l’accompagnement de la fin de la vie.

La loi sur la fin de vie instaure le "droit au laisser mourir"

(27/04/05)

Récemment parue au Journal officiel, la loi sur les droits des malades et sur la fin de vie autorise désormais la suspension des soins médicaux dès lors qu’ils apparaissent "inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". Des traitements anti-douleurs efficaces peuvent être administrés au malade "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable" même si ces anti-douleurs ont pour effet secondaire de provoquer le décès plus rapide du malade.

 C’est ce qu’indique notamment la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie publiée au Journal officiel du samedi 23 avril 2005.

Sur le site Légifrance, service public d’accès au droit :

Loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et sur la fin de vie

 Sur vie-publique.fr, ressources en ligne pour les citoyens :
Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie