«Mes amis ne veulent pas qu’on parle de la mort»

Témoignages sur les «directives anticipées», ces dispositions qui permettent de préparer son décès médicalement.

Par ERIC FAVEREAU du journal LIBERATION

Ces propos de personnes âgées ont été recueillis avant et pendant l’enquête du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin sur les «directives anticipées», à domicile ou en institution. Pour garantir la confidentialité, aucun nom complet n’est donné.

M^me J., 90 ans

«Moi, les "directives anticipées", je ne sais pas ce que c’est. Je veux une bonne piqûre et une bonne tisane, et puis ça suffit. J’ai toujours pensé que le mieux, c’était que la mort arrive vite.
«Perdre la tête ? C’est le pire, cela ne sert plus à rien de vivre. Vivre et ne pas savoir ce que l’on vit, à quoi cela sert ? On encombre la famille. Moi, là, je me sens bien vivante. J’ai été hospitalisée quelques jours, j’ai repris toutes mes forces.
«Le moral est remonté, et j’ai envie que cela continue encore un peu. Mais je n’espère pas devenir centenaire. A quoi bon ? Pour faire l’idiote et pousser des petits cris ? Je n’aimerais pas que mes petits-enfants me voient baver. C’est sans intérêt pour eux et pour nous.»

M^me S., 95 ans

«Ecrire des directives anticipées ? C’est quoi, cela ? Non, les paroles volent, les écrits restent. Je préfère que cela reste en l’air.»

M^me V., 89 ans

«Les directives anticipées ? Je n’étais pas au courant de leur existence. Mais comme ça, quand j’y réfléchis, je ne suis pas sûre que ce soit une bonne chose d’en parler. Ce sont des choses un peu discrètes. Cela devrait se passer normalement un peu dans l’ombre, mais pas dans la discussion.
Là, je suis dans une maison de retraite. Quand on vit dans une maison de retraite, c’est quand même la fin, on est en fin de vie, non ? C’est quand même terrible de vivre dans cet univers.
J’ai fait une lettre pour mes enfants, une lettre comme cela, qui vient du cœur. Je ne veux pas qu’à la fin on me donne des soins exagérés. Il y a longtemps que j’ai écrit cette lettre à mes enfants, et je ne me souviens plus trop de ce que j’ai écrit. Là, je peux le dire, j’ai très peur de la mort. Mais je reste avec mes idées, je n’en parle pas trop. Sûrement que je suis comme tout le monde, je suis une personne ordinaire, je suis pour la vie. Mais on a le droit de changer.»

Pierre X, 92 ans

«Mourir tout seul, je ne voudrais pas trop. J’aimerais bien donner la main à quelqu’un mais c’est peut-être trop dur pour la personne. Là, je suis dans une maison de convalescence, mais on n’arrive pas à en parler. Quand j’en parle avec mes amis, cela n’accroche pas. Ils ne veulent pas qu’on en parle.»

Patrick X, 95 ans

«La décision qui est dure, c’est de venir en maison de retraite. Là, ça y est, j’y suis, je l’ai prise, je suis là avec ma femme qui a la maladie d’Alzheimer. On restera ici jusqu’au bout. Irrévocable. J’y mourrai. «Je ne suis pas au courant des "directives anticipées", c’est du charabia, incompréhensible, il est possible que je perde la tête moi aussi. Et si c’est le cas, c’est mon fils aîné qui décide. Mais je fais confiance au médecin, aussi.»

Georges X, 87 ans

«On est utile quand on travaille. Cela fait bien longtemps que c’est fini. Là, c’est l’inutilité de ma vie. Je suis sans occupation. Je suis là pour attendre la mort. Mais cela ne dépend pas de moi, alors ?»

M. T., 84 ans

«La mort, les "directives anticipées" ? Non, je ne sais pas, je ne me rappelle pas vraiment. Je n’ai plus beaucoup de mémoire, mais là, ça va. Je ne suis pas malade pour le moment. Qui doit décider ? Je ne sais pas, mes enfants, mais ils sont loin. Je n’ai pas fait de testament, mais je n’y pense pas.»

M^me L., 94 ans

«Je ne sais pas si c’est une bonne idée d’écrire des choses, cela me fait un peu peur. Si j’en fais, on va me mettre dans une boîte. Moi, je fais confiance aux médecins, mais je n’en ai pas discuté avec eux.
Si on guérit, on guérit. Je n’ai jamais été malade, là c’est un peu de la vieillesse, et de l’usure. Je suis fatiguée, c’est tout.
Rien ne me fait peur, je ne suis pas inquiète, c’est plus tout à fait moi qui décide. Ma famille verra, avec le médecin. Il m’arrivera ce qui m’arrivera. J’ai ma tête, c’est l’essentiel ; je peux lire, regarder la télé, tout est normal, il n’y a pas à se poser de problèmes. Il faut bien s’y faire, c’est normal, je suis vieille.»

M. L., 82 ans

«Je ne connais pas les "directives anticipées", mais c’est toujours bon de prévoir. La première chose, c’est d’éviter de souffrir inutilement. Ma femme, hélas ! a beaucoup souffert, moralement aussi. Hospitalisée à deux reprises. Puis ils l’ont transférée dans une maison de repos, alors qu’elle ne le voulait pas. C’est la fatalité. Que faire ? Les "directives anticipées", cela me paraît délicat, il me semble qu’il n’y pas d’urgence.
J’ai confiance en mes enfants, mais je ne leur en ai jamais parlé. Cela viendra un jour. Là où je suis, on m’a dit que c’était une maison de repos. Je n’étais pas d’accord, j’avais presque l’impression que l’on se débarrassait de moi. Combien de temps cela va durer ? Je ne sais pas, je suis quand même une charge.»

Formulaire sur les directives anticipés

La loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, offre la possibilité, pour toute personne majeure, de faire connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l'arrêt ou de la limitation des traitements.

• Document et formulaire sur les directives anticipés, site Ameli.fr : 
• Exemple de formulaire de directives anticipées : 
• Modèle de directives anticipées à visée Soins Palliatifs :