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Accompagnement bénévole
de la personne en fin de vie
"Quand un jour, tôt ou tard, il faut qu'on disparaisse,
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que les enfants qu'on laisse et le champ de l'effort où l'on aura semé".
- Charles De Gaulle -
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Dimanche 5 février 2012
7
05
/02
/Fév
/2012 17:28
Mieux comprendre la sclérose latérale amyotrophique
Hôpital La Pitié Salpêtrière, juillet 2011 :
3 experts nous parlent de la SLA et des pistes de recherche.
Lire aussi l'article du Dr Lyonel
Rossant et Dr Jacqueline Rossant-Lumbroso
Source
Doctissimo : http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1092_te_amy.htm
La maladie au jour le jour
Sorte de Journal de bord, La
maladie au jour le jour propose aux personnes malades, proches, aidants, médecins, de témoigner, à leur rythme, de leur vécu, de la relation à la maladie, des questions d'ordre éthique
qu'ils peuvent se poser.
A partir de courts textes, publiés au rythme des auteurs, se dégage le paysage de la vie quotidienne touchée par les maladies d'Alzheimer et apparentées.
Journaux
Véronique Normand : La SLA en chemin, rencontre d'humanité dans la vérité de la maladie.
Témoignage d'une kinésithérapeute sur sa relation avec Mireille, atteinte d'une sclérose en plaque amytophique à forme bulbaire. Entre complexité, incertitude et complicité, un recit qui fait voir les valeurs de l'amccopagnement, au-delà des poncifs.
Première partie : Cet à peu près qu'est la vie
Deuxième partie : Recentrer les priorités
Troisième partie : Le bonheur arrive toujours à faire une perçée dans les épreuves
Quatrième partie : Ecouter son rythme
Cinquième partie : Un autre espace, un autre temps
Sixième partie : Pas de violence, que de la douceur
Septième partie : La sagesse de l'amour
Source : http://www.espace-ethique-alzheimer.org/
Commentaires
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Ma mère et ma soeur sont mortes à 29 ans d'intervalle de la maladie de Charcot .Je peux témoigner que nous n'avons constater aucun progrès dans la prise en charge des malades , ni dans l'écoute aux familles laissées dans un grand désarroi lorsqu'elle apprenne le diagnoscic .
Nous avons vécu la même histoire 30 ans après .Ce qui est génial !!! maintenant , et que nous ne savions pas à l'époque c'est que cette menace pèse sur nos enfants et petits enfants puisque nous savons que c'est une maladie génétique .Quel bonheur !!!!!
Ces échanges permettent de savoir un peu plus sur la maladie.