Le rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie a été remis le 14 février 2012 au Premier Ministre François Fillon par son président le Pr Régis Aubry.

Ce rapport fait le point sur les débats et les avancées de la recherche en matière de fin de vie. Il revient également sur l’avancement du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012.

Télécharger le rapport en texte intégral - ou > Lire la synthese du rapport 2011

Consulter la revue de presse suite à la remise du rapport

Consulter le site de l'Observatoire

A la conférence de presse qui s'est tenue le 15 février après-midi, le Pr Régis Aubry président de l'Observatoire national de la fin de vie a présenté les principaux axes du rapport. 

Cadre de réalisation du rapport et du travail de l'Observatoire

Le Pr Régis Aubry  a rappelé tout d'abord les missions de l'Observatoire : réaliser un état des connaissances disponibles sur la fin de vie et faciliter le développement de la recherche sur les soins palliatifs en France.
L'Observatoire a donc réalisé son rapport dans ce cadre précis. L'observatoire n'est pas dans une position idéologique.

Les principaux axes du rapport

1. Comment les questions de fin de vie sont perçues par les citoyens
2. Au plan médical, quels sont les besoins exprimés et les réponses apportées dans le cadre de la fin de vie
3. L'état des lieux de la recherche et de la formation en France 

Axe 1 : La perception de la fin de vie par les citoyens

Il existe un réel décalage entre la perception et la réalité de la fin de vie.
70% des Français ignorent l'existence d'une loi sur l'acharnement thérapeutique.

Autres idées reçues : on meurt de plus en plus seul - 11% des personnes décédées. On meurt de moins en moins à l'hôpital - 60% des personnes décédées. 

Axe 2 : Les besoins et les réponses sur la fin de vie 

La France est le pays européen où la fin de vie est la plus médicalisée. Le Pr Régis Aubry interroge cet excès de médicalisation. Que signifie t'elle ?

Deux tiers des personnes qui décédent en France relèveraient des soins palliatifs. Seul un tiers en bénéficie.

Le Pr Régis Aubry constate alors que "l'on est loin du compte en matière de dévellopement d'une culture palliative".
Cela peut signifier que les médecins et les acteurs de santé n'identifient pas correctement les besoins et ne s'en emparent pas.

Très peu de travaux existent sur la connaissance de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie.
L'observatoire national de la fin de vie a pu mener un travail plus spécifique sur l'acharnement thérapeutique avec le concours de Bernard de Valois. Il en ressort que "les familles ont tendance à considérer que les médecins ne poussent pas assez les ressorts de la médecine pour aller plus loin" selon le Pr Régis Aubry.

Les travaux de l'Observatoire mettent en lumière en particulier les conflits entre médecins et infirmières sur cette question qui ont une vision souvent opposée.

Le rapport aborde l'euthanasie avec une approche sémantique. La question qui est posée : quel est l'objet du débat ? La demande d'euthanasie ? Ou ce que l'on fait de cette demande ? 

L'observatoire s'est également attelé à l'analyse des décisions médicales de fin de vie à travers les certificats médicaux - étude avec l'INED avec une publication prochaine. Cette analyse doit permettre une comparaison avec des pays européens ayant légiféré sur l'euthanasie comme les Pays-Bas et la Belgique. 

Deux leviers majeurs pour développer la culture palliative : la formation et la recherche 

Le rapport fait état de l'inadéquation de la formation des acteurs de santé, tant sur le plan de la formation intiale et de la formation continue.

2% des médecins généralistes ont été formés à la question de la fin de vie ; 10 à 15% des infirmières depuis 2005.

"Une approche plus littéraire, plus philosophique, plus épistémologique devrait être développée", selon le Pr Aubry.

La France a un retard considérable en matière de recherche sur la fin de vie, retard lié à la culture biomédicale de la recherche en France. Une approche pluridisciplinaire et qualitative est nécessaire.
L'équipe de l'Observatoire, depuis sa création, a accompagné de nombreuses équipes de recherche.

Pour l'avenir

Régis Aubry rappelle que l'objet du rapport n'est pas de donner des recommandations. Selon lui, il y a tout de même "urgence à mettre un débat public, sous forme d'états généraux, sur la base de données factuelles. "

Parlant de cet éventuel débat, il ajoute qu'"il ne faut pas confondre convictions et certitudes". Le débat doit avoir lieu en dehors de toute logique politicienne, corporatiste.

En 2012, L'Observatoire travaillera plus particulièrement sur le domicile et en 2013, sur lespersonnes âgées, tout en continuant ses axes de recherche. Il travaillera également sur un glossaire.

Pour le Centre National de Ressources Soin Palliatif :
Delphine Doré-Pautonnier, responsable de la communication et de www.soin-palliatif.org

Source de l'article : http://www.soin-palliatif.org/actualites/lobservatoire-national-fin-vie

La psychologue Marie de Hennezel explique pourquoi elle démissionne du Comité de pilotage de l'Observatoire de la fin de vie

La loi Léonetti sur la fin de vie reste mal appliquée, et les Français en souffrent. Commençons par appliquer la loi avant de débattre de l’euthanasie

"Je viens de donner ma démission de membre du comité de pilotage de l'Observatoire national de la fin de vie. Celui-ci a été mis en place, il y a deux ans, pour " observer " les conditions dans lesquelles on meurt en France. La loi Léonetti reste mal appliquée, et les Français en souffrent. En désaccord avec la mission de l'Observatoire, qui s'est contentée de pondre un rapport de plus, sans mesurer l'urgence de la situation et de la priorité qu'il y avait à mettre en place des actions concrètes pour une meilleure compréhension et application de la loi, je refuse de continuer à cautionner une telle utilisation dispendieuse de l'argent du contribuable.

Lire l'article complet en cliquant 

A lire dans La Croix

Deux tiers des personnes qui décèdent relèvent de soins palliatifs

Par le terme « soins palliatifs », les auteurs du rapport n'entendent pas forcément une hospitalisation dans une structure spécialisée mais plutôt l'accès des personnes en fin de vie à une « démarche palliative », dans l'endroit même où elles sont ...
Afficher tous les articles sur ce sujet »

Le Conseil de l’Europe contre l’euthanasie  

Article paru dans Lacroix.com

Dans une résolution adoptée le 25 janvier, l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (47 membres) estime que « l’euthanasie, dans le sens de l’usage de procédés par action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d’une personne dépendante, dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite ». 

L’assemblée demande par ailleurs aux États membres de garantir le recueil du consentement éclairé du patient pour toute intervention ou traitement médical et le respect des souhaits dont il a fait part précédemment (par des directives anticipées) lorsqu’il se trouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.