Simone Bevan
Ancien cadre infirmier, Unité mobile d'accompagnement et de Soins Palliatifs, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

On ne m’a pas dit « tuez-moi » mais « aidez-moi à mourir, c'est trop dur, je n'en peux plus »

Cadre infirmier et infirmière clinicienne dans l'Unité mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière depuis sa création en 1993, j'ai eu la possibilité d'accompagner un grand nombre de personnes atteintes de maladies graves en fin de vie.
Mes propos vont refléter ici le fruit de mon expérience personnelle. Ils sont issus de situations qui ont été difficiles et douloureuses, tant pour la personne et ses proches que pour les soignants.
La souffrance liée au développement d'une maladie grave peut être vécue comme insupportable, intolérable et susciter une demande d'aide à mourir, que je m'abstiens de nommer demande d'euthanasie car les personnes ne m'ont pas dit « tuez-moi » mais « aidez-moi à mourir, c'est trop dur, je n'en peux plus ». Plutôt que d'euthanasie, c'est de cette souffrance que j'aimerais parler, car elle est si difficile à entendre que nous avons tendance à la nier, ou à vouloir « la faire taire ».
On observe par ailleurs une « usure » des soignants quand cette souffrance n'est plus que plainte répétée, devenant chronique. Mais de quelle souffrance s'agit-il ?

La maladie grave, la fin de la vie, viennent confronter la personne au sens : le sens de la vie passée, le sens de ce présent si douloureux, le sens du temps qui reste à vivre. Ce sens est percuté, bouleversé.
Bien au-delà de la douleur physique accessible, dans la grande majorité des cas, à un traitement médicamenteux, la personne qui comprend la gravité de sa maladie, et qui sent quelle va mourir, livre un combat intérieur fait de peurs, de révolte face à son sentiment d’impuissance, d’angoisse de mourir. En dépit d'un désir parfois énoncé de mourir, c'est bien souvent une lutte pour survivre qui semble plutôt être en jeu. Sommes-nous suffisamment attentifs à cette expression ambivalente de la personne ? 

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