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Mercredi 3 mai 2006 3 03 /05 /Mai /2006 11:35

Les premiers centres de soins palliatifs (appelés alors « hospices », où l'on accueille les personnes âgées démunies, remontent au 4e siècle, quand les chrétiens, en Europe, fournissaient des soins aux malades et aux pauvres.

 

L'hôpital apparaît en Occident dès le haut Moyen Age (768-1024). Il accueillait des gens qui ne pouvaient subvenir eux-mêmes à leurs besoins (indigents, vieillards, sans abri, orphelins, estropiés, mendiants, pèlerins, femmes en couches et malades sans ressources). Il leur offrait logis, nourriture et soins, pour une courte durée.

Au IXe siècle
, à l'époque Carolingienne, la situation des hôpitaux monastiques se codifie d'avantage. Charlemagne demande à ce que chaque cathédrale, chaque monastère dispose d'un hôpital.

Du Xe au XIIe siècle
, le nombre d' « hôpitaux monastiques » se multiplie. Une dénomination nouvelle va apparaître pour désigner l'hôpital, cette fois en français, c'est l'Hôtel-Dieu.

Vers1020
est né L'hospice du Grand-Saint-bernard. Havre de paix pour les voyageurs, pèlerins et autres soldats de passage.

Avant le XI siècle
, il n’existe que l’enfer et le paradis, le purgatoire n’est apparu qu’après cette date. La peur de la mort, c’était la peur d’aller en enfer. Dans ces temps-là, c’était la mort subite qui faisait peur, de nos jours, c’est le contraire, le mort instantané est souhaité.

XIIe siècle
 : Hospitalier, Maison où des religieux donnent l'hospitalité aux pèlerins, aux voyageurs, prévue à l’origine pour nourrir et loger malades et pèlerins. Se disait de certains ordres religieux militaires et charitables, fondés au Moyen Âge pour accueillir, soigner et défendre les voyageurs, les pèlerins, les malades et les indigents.

L'hôpital au Moyen Age :
voir article très détaillé :
Au bas Moyen Age seulement (1024-1280), il se mit aussi à remplir une fonction de foyer pour personnes âgées; c'était surtout le cas des hôpitaux de la bourgeoisie des villes importantes, dont ne pouvaient bénéficier en principe que les bourgeois du lieu. A côté de l'hôpital général (dit "des pauvres et des pèlerins"), il existait aussi des maisons spécialisées, seules comparables, par leur fonction thérapeutique, à l'hôpital moderne: maladreries pour les lépreux, nombreuses en Europe centrale, établissements pour les victimes de l'ergotisme, tenus par les hospitaliers de Saint-Antoine , puis, au bas Moyen Age, de la peste et de la syphilis .

A cette époque,
la mort était omniprésente et frappait à tout âge, elle faisait partie de la vie quotidienne. Les vivants ne craignaient pas de fréquenter les cimetières qui étaient des lieux de rencontres. L'homme de jadis était maître de sa mort : il la sentait venir ou se la faisait annoncer par ses proches et s'y préparait calmement. Enfants ou adultes, rien ne leur était épargné de l'agonie ou du trépas. La bonne mort consistée à se mettre en paix avec Dieu introduisant au repos céleste.

Fin du moyen âge
 : Il faut citer « les confréries de La Bonne mort » qui, à travers la France étaient des associations bénévoles qui se chargeaient d'aider les mourants, ensuite d'aider les familles dans la cérémonie des funérailles, dans les rites des funérailles et enfin dans le soutien au deuil des familles.

XV siècles
, la mort se christianise au 15° siècle à la reconquête catholique après le concile de Trente, (enfer, purgatoire, paradis) expiation des péchés.

Au XVIème siècle
: Jean Cindat fonde en Espagne l’ordre des hospitaliers de St Jean de Dieu dont la vocation est d’assister les mourants. Cet ordre sera introduit en France par Marie de Médicis sous le nom de « Charité de Jean de Dieu ».

En 1582
, Camille de Lellis crée l’ordre des Camilliens qui s’occupe de l’assistance aux mourants. Chateaubriand les désignera d’ailleurs comme « les pères et frères du bien mourir » au début du XIXème siècle.

1662
Les Hospice-des-Vieillards et Enfants pauvres de la ville de Mantes fut créés en exécution de la déclaration du roi Louis XIV du mois de juin 1662 qui prescrivait l'établissement d'un hôpital général dans toutes les villes et gros bourgs du royaume pour y loger, renfermer et nourrir les pauvres mendiants.
1740 Jean Godinot, chanoine de la cathédrale de Reims, invente le premier centre de lutte contre le cancer et la première unité de soins palliatifs, l'ôpital des "cancérés".

1770
 : Établissement public ou privé qui accueillait des orphelins, des enfants abandonnés, des vieillards, des infirmes, des malades incurables.

Les hôpitaux après la révolution :
voir article très détaillé :
http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/0/01/58/35/les-hopitaux-apres-la-revolution.doc

En 1793 et 1794
 : les hôpitaux et leurs biens ont été nationalisés par la Convention qui, les voyant toujours comme des établissements de bienfaisance, pensait qu'ils ne seraient plus nécessaires lorsque les réformes redistribuant la propriété (biens nationaux, régime successoral) mettraient fin au paupérisme. En 1794, les trois quarts des biens hospitaliers furent vendus pour financer l'effort de guerre. On mourut à nouveau de faim dans certains hôpitaux.

1830
 : en se médicalisant, l’hôpital tend à se différencier de l’hospice. L’encombrement des hôpitaux relatif à l’afflux des malades pauvres, favorise les tendances à discrimination. On rejette les malades qui ne sont pas de la commune, ceux qui sont cause de gêne ou de désagrément. Parmi ces exclus, on trouve l’indigent cancéreux condamné à l’errance en attendant que la mort le prenne. C’est dans ce contexte que la charité vient suppléer la médecine publique. Désormais le terme d’hospice, serautilisé pour designer des établissements essentiellement destinés à accueillir des cancéreux en phase terminale.

1832
, le Pasteur Fliedner fonde en Allemagne la société féminine pour les pauvres et les soins aux malades (œuvre des Diaconesses). Antoine Vermeil installe la première communauté française à Reuilly en 1841, Ce fut d'abord, en 1842, une infirmerie pour les enfants tuberculeux, puis, la même année, un refuge pour les femmes prostituées. 

1842
: à Lyon, Jeanne Garnier fonde l’œuvre des Dames du Calvaire, hospice qui recueille des veuves atteintes de « plaies vives et cancéreuses ». L'objectif de cette association est de panser les plaies, de soulager et de consoler les incurables. C'est avec Jeanne Garnier que le mot " hospice " prend le sens de lieu accueillant des personnes en fin de vie.

XIXème siècle
: les hôpitaux publics s’intéressent à la prise en charge des patients cancéreux (ouverture d’une « House of peace » en 1850 au London Cancer Hospital et d’une « free House for Incurable Cancer » à New-York en 1899).

1870
 : la congrégation des sœurs néerlandaises de la Charité ouvrent l'hospice Notre Dame à Dublin et celui de Saint Joseph à Londres où des religieuses apportèrent une telle attention aux mourants que désormais le terme d'hospice, en Grande Bretagne, ne peut se dissocier de ce travail d'accompagnement.
 

1874
 : sous l'égide de l'œuvre du Calvaire, Aurélie JOUSSET fonde un hospice à Paris qui est devenu la Maison Jeanne Garnier, qui, avec ses quatre-vingts lits, est aujourd'hui la plus grande des unités de soins palliatifs de France mais aussi un modèle de référence.

1879
 : à Dublin en Irlande, (s’inspirant de l’œuvre des Dames du Calvaire) ouverture d’un hospice par la congrégation des Sœurs Irlandaises de la Charité, dirigé par Mère Marie AIKENHEAD. En 1905, le même ordre religieux ouvre à Londres, l'hospice St Joseph.

1893
: Le Docteur BARRETT accueille les mourants au St Luke’s Home de Londres.

En 1905, la congrégation des sœurs de la Charité fonde dans la banlieue de Londres l'Hospice St Joseph. Dans le même temps d'autres hospices religieux se développent. En 1893, le Dr Howard Barret crée la Maison St-Luke (Angleterre) pour l'accueil des mourants sans ressources.

Aux alentours de 1923, les incurables seront au centre d'un conflit entre médecins et bénévoles. "Lorsque la maladie est estimée incurable, le patient ne nécessite plus l'intervention du médecin et ne présente plus d'intérêt au plan médical". De fait, le malade est relégué dans des structures que l'Assistance Publique nomme "dépôts". Ainsi la séparation est claire entre le cancer localisé qui bénéficie des services des centres appelés "usine à guérir" et les patients atteints de cancers généralisés que l’on met au " dépôt ".

1930
 : la notion d'incurabilité est remise en cause par quelques médecins des hôpitaux publics.
Voir article
 :
http://www.usp-lamirandiere.com/historique_lb.htm

1939
: 1942 : Les Oblates de l’eucharistie fondent en France la « Maison Notre Dame du Lac » à Rueil-Malmaison, elles accueillent des personnes en fin de vie

Hospice de vieillards. Etablissement où l’on ne dispense qu’un minimum de soins, ils sont destinés à héberger et soigner les vieillards en attendant la mort des sujets. Ils ont pour vocation d'accueillir tous ceux que l'indigence, les maladies incurables et la vieillesse mettent hors d'état de subvenir à leurs besoins. Pour les établissements de la 2e moitié du XXe siècle, il faut employer « maison de retraite ».


Jusqu'à la loi de 1941
, les hôpitaux sont réservés aux malades dont les revenus ne dépassent pas un certain plafond de ressources. Ils y sont soignés gratuitement.

Dans la seconde moitié du XXe siècle
, le visage de l'hôpital se transforme. La loi de 1941, en ouvrant les hôpitaux publics à l'ensemble des citoyens, rompt avec la tradition de l'hôpital charitable.

Essor des soins palliatifs
du moyen-âge à nos jours 1950 principalement dans les hospices.

A partir des années 60
on a remplacé les hospices par des maisons de retraites, ensuite des Foyers-résidences, puis on les a médicalisé. L'émergence du concept de soins palliatifs prend plus de sens si l'on examine la dimension sociologique et historique. En effet, l'avènement de la médecine moderne, scientifique, dans la seconde partie du XXème siècle avec ses progrès spectaculaires a fait perdre en quelque sorte la mission d'accompagnement qui faisait pleinement partie de la pratique médicale. Par ailleurs, les sociologues ont constaté une évolution des mentalités par rapport à la mort. L'époque actuelle est caractérisée par une dénégation de la mort, phénomène devenu inacceptable, tabou. Les rituels autour de la mort ont disparu, le deuil n'est plus porté.

Dans les années 1960
: 30% des décès ont lieu dans un établissement hospitalier tandis que 60% environ ont lieu à domicile.

1967
 : Dame Cicely Saunders, infirmière, assistante sociale, puis médecin, s’emploie à améliorer la prise en charge du malade cancéreux en institution (hospices) et au domicile. Elle fonde en 1967 le Saint Christopher's Hospice de Londres qui reste aujourd'hui le lieu de référence dans le domaine, (équivalent français de l'unité de soins palliatifs). Elle s’intéresse au traitement de la douleur en recourant à des prises orales de morphine plus connue sous le nom de “potion de Saint Christopher”. Elle introduit le concept de “total pain” qui considère l’expérience douloureuse dans sa dimension physique mais aussi psycho-affective, sociofamiliale et spirituelle. Elle développe le soutien psychologique non seulement des malades, mais aussi des soignants confrontés quotidiennement à des situations dramatiques. Cicely Saunders, va consacrer sa vie (1918-2005) aux malades en fin de vie et à la conception des soins palliatifs.

1969
: Le Docteur Elisabeth Kübler Ross, psychiatre américaine, expose sa théorie sur les attitudes devant la mort et l’agonie à partir de ce qu’elle observe dans l’accompagnement des personnes en fin de vie.

1972
- France : Projet d’accompagnement des malades. En France, la notion de soins palliatifs est un peu plus récente. Les soins palliatifs se développent dans la perspective de réhumaniser la mort à l'hôpital. Ils redonnent un sens à la fin de vie. Ce n'est que dans les années 1972 - 1973 que le ministre de la Santé BERNARD KOUCHNER s'est intéressé à ce problème de l'accompagnement des malades en phase terminale. Un premier travail sur cette préoccupation avait alors été demandé à un groupe d'experts. Il n'y a eu aucune suite à la publication de ce premier rapport.

1974
: Une première Unité de Soins Palliatifs s’ouvre à Montréal au Royal Victoria Hospital, sous la responsabilité du Professeur Balfour Mount. Il choisit l'appellation "soins palliatifs" car le terme "hospice" présente au Canada une connotation péjorative. Depuis, de nombreux soignants français sont allés se former au Canada. En France, suite à la publication du livre Face à celui qui meurt du Père Patrick Vespieren, un groupe de réflexion se constitue autour de Renée Sebag-Lanoë, Michèle Salamagne et Robert Zittoun qui sera à l’origine de l’introduction des soins palliatifs.

1975
: Le Docteur Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre, ancien professeur de médecine du comportement à l'université de Charlottesville en Virginie, pionnière de la thanatologie moderne, du mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en deuil. Reconnue dans le monde entier par ses pairs comme faisant autorité en matière de thanatologie, elle est docteur honoris causa de nombreuses universités. En 1975, se créer en milieu hospitalier des services de moyens et longs séjours, maximums 90 jours, ce qui transforme ces services en mouroir. « Cela permet de rentabiliser le système ». Les établissements qui accueillent ces malades, après avoir été des hospices sont devenus des pavillons de « long séjour » des pavillons de « chroniques » ou encore des « V120 ou V240 » selon le nombre de Vieux : 120 ou 240 !

1978
: Première consultation officielle de soins palliatifs, à l’Hôpital de la Croix Saint-Simon sous la responsabilité du Dr Michèle Salamagne.

1975 à 1984
: Patrick VESPIEREN, aumônier des étudiants en médecine de Paris, fait connaître le mouvement des hospices en France et organise des sessions sur l’accompagnement. Il dénonce dans la revue « Etudes » les pratiques d’euthanasie dans les hôpitaux et propose de « Vivre au jour le jour avec celui qui meurt ».

Dans les années 80
, lorsque les pionniers des Soins Palliatifs Français chercheront à se former aux Soins Palliatifs, le lieu-phare sera Montréal, d’autant qu’une Unité Francophone s’est crée à l’hôpital Notre-Dame, quelques années après celle du Royal Victoria Hospital.

1983
: Création de la première association de bénévoles de soins palliatifs “Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie ” (JALMALV) (25), à Grenoble, par le Pr. René Schaerer. L’année suivante sera créée l’ASP (Association pour le développement des Soins Palliatifs) par Jean Faveris. Des initiatives hospitalières ponctuelles apparaissent. Quelques médecins généralistes osent prescrire de la morphine.

1984
  est une date charnière dans la prise de conscience de l'importance des soins palliatifs. Le Père P. Verspieren, dans un article de la revue "Etudes", dénonce les pratiques d'euthanasie dans les hôpitaux et propose de "vivre au jour le jour avec celui qui meurt" ; le Comité Consultatif National d'Ethique Médicale est créé.

1985 
: le ministre de la Santé Edmond Hervé confie à Geneviève Laroque la direction d'un groupe pluridisciplinaire d'experts dont la mission est l’étude de la fin de vie, et la proposition de mesures concrètes.. « Circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale ».

1986
: La circulaire LAROQUE officialise les soins palliatifs en France. Circulaire ministérielle du 26 août 1986 pour le développement des soins palliatifs, premier document officiel de définition, rédigé par le groupe d'étude dirigé par Madame Geneviève Laroque. La circulaire du 26 Août 1986, officialise le mouvement des Soins Palliatifs,  et donne une couverture officielle aux différentes initiatives qui suivront, création d'Unités de Soins Palliatifs dans les hôpitaux, etc. Soit 20 ans après la Grande Bretagne.

 1987
 : 29,9% de décès au domicile tandis que la mort a massivement lieu à l'hôpital : 66,3%. Le Dr Maurice Abiven ouvre avec l’aide de l’ASP la première USP Unités de soins palliatifs à l'hôpital de la Cité Universitaire à Paris. D'autres créations vont suivre rapidement sur des modalités différentes : équipes mobiles, centres de consultation avec lits de jour, unités d’hospitalisation. Soins-renseignement-recherche : moyenne 10 lits.

 1988: Création de l’Association Européenne pour les Soins Palliatifs (E.A.P.C.)

 1989 : un comité d'experts de l'O.M.S. affirme que la lutte contre la douleur et les autres symptômes est l'une des priorités du programme de lutte contre le cancer et reprend les bases théoriques des soins palliatifs. L'O.M.S. propose aux Etats une redistribution des moyens entre les soins curatifs et palliatifs.

 1989 : S.F.A.P. Société française de soins palliatifs et d’accompagnement
rassemblant toutes les associations. La S.F.A.P. est le porte-parole auprès des pouvoirs publics, elle rassemble les médecins, les infirmières et les psychologues, etc. Actuellement 400 membres, une centaine d’associations. 15000 adhérents, 1600 bénévoles impliqués. La S.F.A.P. appartient à l’association Européenne des Soins palliatifs, E.A.P.C. basé à Milan.

 1990
: Le premier Congrès européen de soins palliatifs est organisé à Paris, suivi de la création de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (S.F.A.P.)

 1990, le
Dr Michèle Salamagne ouvre l’Unité de l’hôpital Paul Brousse après avoir créé le 1er enseignement structuré en 1988 au sein du CREFAV, centre de recherche et d’enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.
 
1991
 : La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, a introduit les soins palliatifs parmi les missions de l'hôpital.
63 % des Français interrogés ont indiqué, qu’à qualité de soins égale, ils préfèreraient mourir à leur domicile. Or actuellement, seulement 25 % des personnes décèdent à domicile, maison d’accueil spécialisé, résidence, foyer logement…. Ce domicile est défini par le lieu de vie habituel : domicile au sens propre du terme, mais aussi maison de retraite.

 1992, la Fondation de France crée un " Programme d'accompagnement des personnes en fin de vie et soins palliatifs ".

 1992
: Création de l’Union Nationale des Associations de Soins Palliatifs (U.N.A.S.P.)

 1993 : le Dr Delbecque remet, à la demande du ministre de la santé, un rapport émettant des recommandations pour inciter à l'accroissement et à la diversification des structures, ainsi qu'à la nécessité de la formation et de l'information. Suite aux recommandations du rapport, on assiste durant la période 1988-1998 à un développement timide des structures de soins palliatifs mais surtout en institution : les Unités de Soins Palliatifs (USP) et les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP). 28% des décès se font à domicile – 66% en milieu hospitalier

 1994 : Le sénateur L. Neuwirth dresse le constat des déficits de la prise en charge de la douleur et contribue à l'élaboration de textes visant à l'améliorer.

1995
 : loi du 4 février faisant obligation aux professionnels de santé de prendre en charge la douleur des patients. Code de déontologie, voir décret du 6 sept. 1995 Article 37 et 38.

1996
 : 37 U.S.P. >450 lits > 5 à 6000 patients

1998
: Le Secrétariat d’État à la Santé lance un programme de lutte contre la douleur et de développement des soins palliatifs sur trois ans 1999-2001 (Dr Bernard Kouchner).

1999
 : Lucien Neuwirth rédige le rapport de la Commission des affaires sociales du Sénat sur
les soins palliatifs. Un plan triennal est mis en place destiné à doubler le nombre des Unités de Soins Palliatifs

1999
: Loi du 9 juin 1999 qui garantit le droit d'accès aux soins palliatifs à toute personne en fin de vie, ainsi qu'un congé d'accompagnement pour la famille : C'est l'aboutissement de l'engagement du secrétaire d'état à la santé, B. Kouchner, de l'organisation des soignants, de l'implication des bénévoles, et de rapports émanant du Sénat et du Conseil économique et social. L’impact se fera immédiatement sentir sur le développement des structures de soins palliatifs tant en institution qu’à domicile.

1999-2002
 : Plan Kouchner Premier plan triennal qui a eu pour objectif de créer et de financer des USP et des EMSP dans les établissements de santé, permettant de créer 100 équipes mobiles de soins palliatifs.

2002 
: Le 19 février 2002, la circulaire DHOSD 2002/98 porte sur l’organisation des soins palliatifs en France en application de la loi de juin 1999. Ces deux textes annoncent la nécessité de l’accroissement des structures existantes qui devraient mailler tout le territoire français. Loi du 4 mars 2002 garantissant le droit à une vie digne jusqu’au bout, le droit de mourir dignement. On compte en mai 2002 122 unités de soins palliatifs, 265 équipes mobiles de soins palliatifs et 30 réseaux de soins palliatifs.

2002-2005
 :    Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 :    Deuxièmes plans qui visent à développer l’accompagnement à domicile. Il est accompagné d’un comité de suivi organisé en 3 groupes de travail concernant le développement des réseaux, le développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, l’information de la société.
Le Ministère de la Santé estime que 150 000 à 200 000 personnes devraient pouvoir bénéficier de soins palliatifs. La notion de démarche palliative y est mentionnée : il s’agit d’ « asseoir et de développer les soins palliatifs dans tous les services ou à domicile en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte la difficulté des soignants. »

2004
 : -En juin 2004, le guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissement de santé est publié par la DHOS , Direction de l’hospitalisation et de la direction des soins. Il sera l’un des outils de Marie de Hennezel pour mener à bien sa nouvelle mission de diffusion de la démarche palliative et de la culture de l’accompagnement

 2005 : Inauguration du numéro azur 0811 020 300 (Cabinet de Philippe Douste-Blazy la création d’un numéro de téléphonie de santé ayant 3 missions : informer, orienter, écouter qui sera inauguré en juin 2005. (0 811 020 300) le ministère de la santé met en place un comité de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie organisé autour d’une démarche de santé publique en vue de connaître l’offre en matière de soins palliatifs, les besoins en soins palliatifs et en accompagnement et proposer une organisation des soins palliatifs en France. Organisé autour d’une démarche de santé publique en vue de connaître l’offre en matière de soins palliatifs, les besoins en soins palliatifs et en accompagnement et proposer une organisation des soins palliatifs en France.

Les perspectives pour 2007
, échéance du Plan cancer, source unique de financement avec la dotation nationale des réseaux, seraient d’atteindre 5 lits identifiés/100 000 habitants, 1 réseau de soins palliatifs/400 000 habitants, 1 équipe mobile /200 000 habitants et 1 unité de soins palliatifs par pôle régional de cancérologie. En effet, la mesure 43 du plan cancer 2003-2007 consiste à soutenir le développement des soins palliatifs dont 80% de l’activité est consacrée au cancer mais sans oublier les fins de vie des autres pathologies, des personnes âgées, des enfants et en maintenant le cap des trois dimensions rappelées par Bernard Devalois : « dimension liée à la composante de soins, dimension liée à la mobilisation de moyens spécifiques, dimension éthique, liée à un référentiel de valeurs. »
Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 v4 telecharger ici2

Travail de recherche et de mise en page effectué par Jean-Jacques Pujo

Voir excellent article très détaillé
 
par l’auteur : Laurence Bounon
Psychologue à
l'Unité de soins palliatifs : La MIRANDIÈRE
1, rue de la Gouge - 21801 Quétigny - FRANCE

« Deuil et endeuillés »

Problèmes éthiques posées par l’évolution des attitudes face à la mort.
Dr. Thierry Marmet
Médecin en unité de soins palliatifs, Toulouse.



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